|
Dr. Hans
Asperger
(1906-1980) |
|
Beschrijving
Het syndroom van Asperger is een aan autisme verwante contactstoornis, die valt onder de pervasieve ontwikkelingsstoornissen, voor het eerst beschreven door dr. Hans Asperger in 1944. Het wordt ook wel Aspergersyndroom of kortweg
Asperger genoemd.
In de psychologie en psychiatrie is er discussie in hoeverre het zinvol is om onderscheid te maken tussen het syndroom van Asperger en hoogfunctionerend autisme. Neuropsychologisch onderzoek heeft wel
verschillen aangetoond, maar het is nog onduidelijk of deze resultaten voldoende zijn voor een duidelijke scheidslijn. Geschiedenis
Het syndroom is vernoemd naar de Oostenrijkse psychiater en kinderarts Hans Asperger, die in 1944 een proefschrift schreef over het verschijnsel. Daarin noemt hij zijn patiënten "kleine professors" vanwege hun intense
belangstellingen en formele taalgebruik. In tegenstelling tot het artikel van Leo Kanner over autisme dat in dezelfde periode geschreven werd, kreeg de publicatie van Asperger lange tijd weinig aandacht. Zijn werk werd pas in bredere
kring bekend door de aandacht die de Amerikaanse Lorna Wing er aan gaf in 1981. In 1994 werd het syndroom opgenomen in het Amerikaanse Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM).
Controverses
Al sinds Lorna Wing de eerste criteria publiceerde, bestaan er controverses over de classificatie en de status van het syndroom. Een belangrijke vraag hierbij is of Asperger hetzelfde is als hoogfunctionerend autisme, een vorm van
autistische stoornis waarbij geen mentale retardatie optreedt. Zou dit het geval zijn, dan is het volgens sommige wetenschappers niet nodig om het syndroom van Asperger als afzonderlijke aandoening in de classificatiesystemen op te
nemen.
Een studie uit 1997 concludeerde bijvoorbeeld dat de kinderen die Hans Asperger beschreef, volgens de criteria van het DSM niet het syndroom van Asperger, maar een autistische stoornis hadden. Veel wetenschappers
beschouwen Asperger inmiddels als een vorm van hoogfunctionerend autisme. Zo schreef Lorna Wing in 1998: "Asperger syndrome and high-functioning autism are not distinct conditions". neuropsychologisch onderzoek deed echter weer
andere gezichtspunten ontstaan. Uit onderzoek naar Non-verbal Learning Disabilities (NLD) bleek namelijk dat mensen met NLD en Aspergers een sterk overeenkomend neurologisch profiel hebben. Dit profiel bleek vergeleken met dat van
hoogfunctionerende autisten veel verschillen te vertonen. Dit zou kunnen betekenen dat Asperger en autisme neurologisch gezien verschillende aandoeningen zijn. Baron-Cohen
Nog meer dan andere stoornissen
uit het autismespectrum blijkt Asperger meer voor te komen bij mannen dan bij vrouwen.
Soms wordt het wel omschreven als "extreem mannelijk" gedrag, bijvoorbeeld door Simon Baron-Cohen in zijn boek The essential difference
(2003). Mensen met Asperger zijn sterk gericht op technische details en resultaten (systematiseren) en juist weinig op contact en samenwerking (empathiseren), iets wat in de hersenen aan te wijzen is (zie amygdala); in het algemeen
wordt het eerste als typisch mannelijk, het tweede als typisch vrouwelijk beschouwd. Er zijn echter ook personen met het Asperger-syndroom die zich overmatig hebben gespecialiseerd in 'nonverbale communicatie' en het herkennen van
menselijke emoties. Gedrag en houding kunnen dan met grote perfectie worden geimiteerd zonder dat het bijbehorende affect aanwezig is. Zelfs de (micro-)oogexpressie kunnen worden geïmiteerd. Dit is het onbewust compenseren van eigen
tekortkomingen.
Overigens spreekt Baron-Cohen niet van een stoornis, maar van een cognitieve stijl, met zijn eigen kwaliteiten, waar niet noodzakelijk iets aan "verbeterd" hoeft te worden.
Asperger en het
autismespectrum
Asperger wordt tot het autismespectrum gerekend. Net als bij de andere stoornissen uit dit spectrum is er sprake van een onhandige motoriek, moeite met het lezen van sociale situaties, gebrek aan inlevingsvermogen,
moeite met veranderingen, een neiging tot vaste gewoonten, een voorkeur voor bezigheden en interesses met sterk herhalende of systematische elementen, neiging tot obsessief gedrag en makkelijk opgaan in een fantasiewereld.
Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale of zelfs hoge intelligentie en de normale neiging contacten met anderen te leggen (hoewel dat doorgaans niet goed lukt). Het syndroom
van Asperger wordt om deze redenen vaak tot het mildere eind van het autismespectrum gerekend. Vaak worden mensen met het syndroom van Asperger als een normaal begaafd persoon beschouwd, maar meestal wel als iemand die excentriek,
wereldvreemd of een einzelgänger is.
Het stellen van een eenduidige diagnose wordt soms bemoeilijkt door de grote verschillen in de symptomen per diagnose en door de verschillen in methodes en instrumenten om het syndroom van
Asperger vast te stellen. Naast de Amerikaanse diagnosecriteria van het DSM-IV, zijn er ook die van de Wereldgezondheidsorganisatie (ICD-10), de Szatmari diagnostische criteria, de criteria van Gillberg en de criteria die Tony
Attwood hanteert. DSM-criteria
Het DSM-IV geeft de volgende criteria (299.80):
-
Kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interactie, wat blijkt uit minimaal twee van de volgende criteria:
-
Duidelijke tekortkomingen in meerdere vormen van niet-verbaal gedrag, bijvoorbeeld rechtstreeks oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding en gebaren in sociale context.
-
Onvermogen tot het aangaan van relaties met
leeftijdgenoten die passend zijn bij het niveau van ontwikkeling.
-
Ontbreken van het spontaan delen van vreugde, interesses of prestaties met anderen (bijvoorbeeld geen voorwerpen tonen, geven of aanwijzen).
-
Gebrek aan sociale
of emotionele wederkerigheid.
-
Beperkte herhaalde en stereotiepe gedragspatronen, interesses en activiteitenpatronen, wat blijkt uit minimaal één van de volgende criteria:
-
Overheersende preoccupatie met een of meer
stereotiepe en beperkte interessepatronen die afwijkend is in intensiteit of aandachtsgebied.
-
Duidelijk inflexibel vasthouden aan niet-functionele routinehandelingen of rituelen.
Stereotiep en herhaald motorisch gedrag
(bijvoorbeeld fladderen of draaien van handen of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam).
-
Duidelijke preoccupatie met onderdelen van voorwerpen.
-
De aandoening leidt tot klinisch significante tekortkomingen op
sociaal of beroepsmatig gebied of op andere belangrijke terreinen.
-
Er is geen klinisch significante achterstand in de taalontwikkeling (bijvoorbeeld woorden op tweejarige leeftijd, zinnen op driejarige leeftijd).
-
Er is geen klinisch significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van zelfhulpvaardigheden, aanpassingsgedrag (sociale interactie niet meegerekend) en de
nieuwsgierigheid naar de omgeving.
-
Er is niet
voldaan aan de criteria voor een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.
Cijfers
Cijfers over het voorkomen van Asperger hebben meestal betrekking op kinderen.
Voordat de diagnose
Asperger werd erkend, en alleen naar ‘klassiek autisme’ werd gekeken, heette 1 op de 2200 mensen "autistisch". Sinds de term ‘autismespectrumstoornis’ steeds meer aanvaard raakt wordt aangenomen (onder meer door het Vlaamse Autisme
Centraal) dat 1 op de 1000 mensen klassiek autisme heeft en 1 op de 200 mensen een stoornis in het autistische spectrum heeft. Het Nederlandse Landelijke Netwerk Autisme neemt aan dat ongeveer 1 op de 400 mensen autistisch zijn,
waarvan 25% vrouwelijk is. Kenmerken
Sociale beperkingen
Mensen met het syndroom van Asperger kunnen binnen de sociale context moeilijk "tussen de regels" lezen. Ze beseffen vaak niet
intuïtief wat sociaal aanvaard is en vinden niet altijd de juiste toon of mimiek om hun eigen emotionele toestand te uiten. Ze zijn er vaak slecht in om letterlijke en figuurlijke taal uiteen te houden en om iemands lichaamstaal te
lezen (met uitzondering van duidelijke lichaamstaal, zoals boos of blij kijken): hun theory of mind is beperkt, zoals vaak voorkomt bij vormen van autisme. Ze kunnen moeilijk inschatten wanneer ze aan het woord moeten/kunnen komen in
een gesprek en wanneer niet. Metaforen zijn voor mensen met Asperger vaak moeilijker te begrijpen, terwijl hun eigen metaforen juist voor de omgeving onbegrijpelijk zijn. Als indirect gevolg daarvan hebben ze in mindere of meerdere
mate last van gedachteblindheid, terwijl ze van de andere kant vaak met een origineel idee kunnen komen.
Ten opzichte van mensen met klassiek autisme leren mensen met het syndroom van Asperger veel geraffineerder met hun
beperkingen om te gaan. Zij camoufleren deze en buiten tegelijkertijd hun talenten uit, geholpen door hun beter ontwikkelde verbale vaardigheden. Ook het spelen met niet-letterlijk taalgebruik is te leren en zo kunnen ze zelfs
humoristisch spreken. Deze beperkingen zijn door inzet van het verstand en oefening na loop van jaren vaak wel min of meer te compenseren, en zo leert men gedurende zijn adolescentie gemakkelijker met mensen om te gaan. Hierdoor, en
vanwege de beperkte wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over de aandoening, wordt de handicap door de hulpverlening en omgeving onderschat.
Op lees– en schrijfvaardigheid presteren mensen met Asperger gemiddeld of
bovengemiddeld. Wat sociale vaardigheden betreft loopt kennis meestal vóór op de sociale ontwikkeling en de praktische vaardigheden. Psychologen meten vaak een groot verschil tussen IQ en EQ. Meestal is het IQ normaal of
bovengemiddeld en is het EQ onder het gemiddelde. Als iemand zich minder concentreert op z'n intellect en intelligentie, kan dit soms gunstig werken op de sociaal-emotionele vaardigheden.
Drukke sociale gebeurtenissen zijn
voor iemand met Asperger onaangenaam; een activiteit is belastend en inspannend in plaats van ontlastend en ontspannend voor iemand zonder het syndroom van Asperger. Van daaruit kan zich dan logischerwijs uiteindelijk stress,
onzekerheid of angst ontwikkelen. Veel mensen met Asperger uiten wel de wens om enigszins een sociaal leven te hebben, maar negatieve ervaringen met betrekking tot hun sociaal (on)vermogen zorgen er soms voor dat ze het mijden.
Opgaan in afwijkende interesses
Mensen met het syndroom van Asperger kunnen intense preoccupaties koesteren. De precieze interesse verschilt per persoon; vaak is deze sterk gespecialiseerd en maakt op
buitenstaanders een willekeurige indruk. Verzamelwoede komt veel voor: niet alleen van postzegels, maar ook ongebruikelijke soorten objecten zoals ventieldopjes. Ook het verzamelen van encyclopedische kennis over uiteenlopende
onderwerpen komt veel voor. Kenmerkend voor Asperger (en autisme in het algemeen) is niet zozeer wat de precieze interesse is, maar vooral de intensiteit waarmee men zich ermee bezighoudt.
Hans Asperger noemde de kinderen met
het syndroom van Asperger die hij observeerde, ‘professortjes’ omdat hij vaststelde dat de 13-jarige patiënten een even uitgebreid en genuanceerd beeld hadden over hun ‘onderzoeksgebied’ als professoren. Maar typerend is dat het
overzicht vaak ontbreekt. Ook sprak Hans Asperger over intelligentie-automaten, vanwege het idee dat deze patiënten alles met hun intelligentie doen, en hun gevoelsleven weggedrukt wordt en daarom niet of nauwelijks aanwezig lijkt te
zijn. Ze werken letterlijk met een 'input' en 'output' met daartussen een (gecompliceerde) logische programmering met wat er telkens met de input moet worden gedaan, net zoals een automaat of robot.
Het is gewoonlijk wel zo
dat iemand met het syndroom van Asperger gedurende zijn kindertijd een paar keer van interesse wisselt. In de puberteit komt de definitieve interesse gewoonlijk vast te liggen. Opvallend is wel dat een groot aantal Asperger-mensen
hierbij vaak voor technische, wetenschappelijke, systematische, en bèta-vakgerelateerde interesses kiezen; vaak typische 'mannen-interesses'.
Dergelijke interesses bieden een kunstmatige geordende wereld, die iemand met
Asperger respijt geeft van de onvoorspelbare en onhandelbare wereld van alledag. Het geeft een doel, uitdaging en bevrediging waarvan men de regie volledig zelf in de hand heeft. Het verslavende en verlossende effect is wel enigszins
te vergelijken met dat van verslavende middelen. Mensen met het syndroom van Asperger hebben het moeilijk met de zingeving van hun leven, en religies zijn vaak moeilijk vanwege de grotere neiging naar het wetenschappelijke en de vaak
rationele ingesteldheid van de persoon met Asperger.
Kinderen en adolescenten met het syndroom van Asperger hebben doorgaans weinig geduld voor wat zich buiten hun interesses afspeelt. Op school worden ze gezien als
hoogbegaafd omdat ze duidelijk beter presteren dan hun leeftijdgenoten in hun interessegebieden. Bij een aanzienlijk deel van mensen met het syndroom van Asperger ligt het IQ ver boven het gemiddelde. Anderen daarentegen zijn
gemiddeld begaafd, maar zijn 'hypergemotiveerd' om kennis op te doen.
De combinatie van beperkte sociale vaardigheden en preoccupaties leidt tot ongebruikelijk gedrag. Volwassenen ontwikkelen echter meer tolerantie om te
diversifiëren en de wereld en haar bevolking te verkennen. Dwangmatig handelen
Veel mensen met Asperger hebben moeite realistische eisen aan zichzelf te stellen. Vaak wordt een interesse of handeling gekozen
die te hoog gegrepen is. De belangstelling voor het onderwerp is in grote mate aanwezig, maar het overzicht, het inzicht in de essentie, ontbreekt. In praktische aangelegenheden leidt dat tot "gepruts": uren onder de motorkap van een
auto liggen zonder vuile handen te krijgen, of dagenlang met het aansluiten van een cd-speler bezig zijn zonder het beoogde resultaat. Meestal bestaat er geen plan B; de hulp van anderen inroepen is al helemaal geen optie. Extreem
doorgevoerd kan dit gedrag leiden tot sociale gedragsstoornissen en emotionele afzondering. Verder is ook het obsessief en dwangmatig schoonhouden van bijvoorbeeld de auto, de verzameling tinnen soldaatjes of de audioapparatuur
typerend.
Anderzijds kan de enorme gedrevenheid, geduld en extreme fixatie en concentratie op het oplossen van een bepaald probleem, het willen begrijpen van een complex geheel of het willen bereiken van een bepaald beoogd
doel, bijzondere resultaten of prestaties opleveren. Van diverse uitvinders en wetenschappers (bv. Albert Einstein en Isaac Newton) wordt daarom wel vermoed dat ze aan de stoornis geleden hebben.
Bijzonder
taalgebruik
Mensen met het syndroom van Asperger staan reeds in hun kinderleeftijd bekend om hun "pedante" manier van spreken. Hun taalgebruik is vaak opvallend formeel en barok voor de gegeven situatie; ook komen ze vaak
autoritair over, door de stelligheid van hun uitspraken en vaak een eentonige uitspraak. Mensen met het syndroom van Asperger kunnen vaak heel erg lang over hun specialisme blijven praten (dit wordt 'fiepen' genoemd), terwijl de
ander er eigenlijk al geen interesse meer voor toont. Zij kunnen echter uitblinken in spelling en genieten van dictees en van het uitleggen van spelling- en grammaticaregels, ze kunnen lezen en voorlezen als kinderen die jaren ouder
zijn; dit alles staat los van de inhoud van de tekst, die ze misschien niet eens begrijpen (hyperlexie).
De mens met Asperger wekt met zijn manier van spreken vaak hilariteit, of juist dodelijke ernst; dit kan de aanzet zijn
tot een imago als grappenmaker, waarbij de nadruk vaak zal liggen op taalgrappen (woordspeling, woordspel, kreupelrijm, satire) en absurde humor; juist niet op serieuze kritiek of op situationele humor waarbij interactie tussen
mensen van belang is.
Hoewel mensen met het syndroom van Asperger over het algemeen geen stoornis in hun taalontwikkeling en spraak hebben, kunnen zij absoluut wél moeite hebben met het op gang houden van een gesprek. Soms kan
het voorkomen dat ze even niets meer weten te zeggen en niet of slecht uit hun woorden kunnen komen. Dit is ook heel erg afhankelijk van de inhoud van het gesprek, de situatie en het gespreksonderwerp. Wanneer iemand met het syndroom
van Asperger moet praten over 'koetjes en kalfjes' zal hij sneller vastlopen dan wanneer het over een van z'n interessegebieden gaat of een ander 'zakelijk' onderwerp. Mensen met het syndroom van Asperger vinden het dan soms ook erg
wonderlijk dat neurotypische mensen zomaar heel gemakkelijk over vrije onderwerpen kunnen praten en daarbij voortdurend uit de losse pols het gesprek op gang weten te houden.
De gesproken taal is voor hun vrijwel hetzelfde als
de geschreven taal. Soms komt het voor dat ze eerder monologen dan dialogen houden en bijvoorbeeld hardop tegen zichzelf praten in plaats van tegen een ander. Ook het praten tegen voorwerpen kan soms voorkomen. Uiteraard weet de
persoon met Asperger dat het voorwerp niets terugzegt en is het besef van de realiteit niet verstoord.
Echolalie evenals palilalie komen eveneens voor bij mensen met het syndroom van Asperger, alsook bij anderen uit het
autismespectrum. Toch geven kinderen met het syndroom van Asperger vaak blijk van gevorderde mogelijkheden op vlak van taal in vergelijking met hun leeftijdgenoten. Emotionele bijzonderheden
Iemand met het
syndroom van Asperger heeft het soms moeilijk emoties van anderen te plaatsen, in het bijzonder de subtiele boodschappen door gelaatsuitdrukkingen, oogcontact en (intiem) lichamelijk contact. Ze zijn vaak sterk egocentrisch, maar
lang niet altijd egoïstisch.
Mensen met het syndroom van Asperger zijn vaak emotioneler dan anderen, maar hun vermogen om deze emoties te kanaliseren en op een maatschappelijk aanvaardbare manier te uiten, ontbreekt.
Bedoelingen opnemen en de vorm om hun eigen bedoelingen te uiten, is bij mensen met het syndroom van Asperger moeilijk te realiseren. Mede doordat veel mensen met het syndroom van Asperger dit juist meestal wel donders goed inzien en
het besef wel degelijk aanwezig is wanneer iets aanvaardbaar of juist afwijkend overkomt, vinden zij vaak alternatieve strategieën en geven zij in tegenstelling tot autisten vaak blijk van gevorderde mogelijkheden om gewoon gepast en
ogenschijnlijk normaal te reageren naar anderen.
Een persoon met het syndroom van Asperger kan wanneer zaken op een onverwachte manier gaan, last krijgen van emotionele spanning. Terugtrekking, vluchtgedrag, kwaadheid,
agressie, paniek of een huilbui kan dan bij sommigen het gevolg zijn. Voor de buitenwereld zijn deze autistische reflexen en uitingen niet altijd te begrijpen. Daar waar neurotypischen juist op mensen afstappen, communiceren en
heftig in gesprek gaan wanneer ze een probleem hebben, vluchten de mensen met het syndroom van Asperger juist weg van deze andere mensen en kunnen soms totaal onbereikbaar worden. Bij telkens terugkerende of blijvende problemen bij
een persoon met het syndroom van Asperger kan een groot wantrouwen, achterdocht of onherstelbare haat ontstaan naar de niet-autistische buitenwereld.
Het merendeel van de wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over
het syndroom van Asperger heeft betrekking op kinderen. Over de wijze waarop het syndroom bij volwassenen tot uitdrukking komt, beschikken we momenteel meer over vermoedens dan harde feiten. Men veronderstelt dat de meeste mensen met
het syndroom van Asperger na verloop van tijd leren omgaan met de symptomen. Diverse kenmerken
Mensen met het syndroom van Asperger hebben een diversiteit aan zintuiglijke, ontwikkelings- en psychologische
bijzonderheden. Fijne motorische vaardigheden kunnen bijvoorbeeld vertraagd zijn, en er kan sprake zijn van een merkwaardige manier van wandelen of een gepreoccupeerde manier van vinger-, hand-, arm- of beenbewegen. Typisch is dat
ook motivatie een erg belangrijke rol speelt. Wanneer iemand met het syndroom van Asperger een bepaalde sport of muziekinstrument als zodanig zijn interesse maakt, kan hij ineens op dat deelgebied wél uitblinken. Verder is typerend
dat ze wat betreft sport en spel vooral vaak voor individuele en solistische sporten/activiteiten kiezen.
Veel mensen met het syndroom van Asperger denken extreem visueel en concreet en zijn beelddenkers. Alles wat ze visueel
waarnemen slaan ze soms bijna letterlijk als foto's en video's op en ook het ruimtelijk inzicht is soms zeer sterk ontwikkeld. Ook hier is weer typerend dat dit enkel opgaat zolang het overzicht aanwezig is. In een nieuw gebouw of
nieuwe omgeving kan iemand met het syndroom van Asperger soms totaal verdwalen of in paniek raken wanneer er geen duidelijke plattegrond aanwezig is. Ook al kunnen sommigen extreem goed kaartlezen, als de werkelijkheid soms maar een
klein detail afwijkt van de kaart, kan dit grote verwarring, paniek of frustratie bij diegene veroorzaken. Anticiperen en dingen rustig creatief oplossen zijn dingen die niet vanzelf gaan, en die ze moeten leren.
Ook het
(langetermijn) geheugen werkt soms anders bij mensen met het syndroom van Asperger. Veel neurotypische mensen herinneren zich de dingen van vroeger vaak in een globale trant, als een verhaal. Mensen met het syndroom van Asperger
onthouden soms minder de gebeurtenissen in een 'totaal-verhaaltje', maar eerder in losse opeenvolgingen van zeer gedetailleerde scènes. Ze kunnen zich dan gebeurtenissen of details herinneren waarvan neurotypische mensen het
opmerkelijk vinden dat de persoon met Asperger deze nog helder weet.
Mensen met het syndroom van Asperger zouden zich tevens aangetrokken voelen tot orde en routine, terwijl verandering in routines en vaststaande ordes bij
sommigen angstaanvallen of irritatie kunnen veroorzaken. Er zijn er echter ook die juist heel onregelmatig leven en heel moeilijk routines kunnen inbouwen in hun leven.
Ook overprikkeling en overgevoeligheid voor tast,
geluiden en smaken zijn mogelijk. Deze overgevoeligheid leidt ertoe dat ze zich slechter kunnen concentreren. De gevoeligheid voor onregelmatige prikkels is vaak groter dan voor regelmatige. Sommigen zijn zelfs extreem gevoelig voor
harde geluiden of sterke geuren, of houden er allerminst van aangeraakt te worden. Het tikken van een klok of het druppelen van waterkan zulke mensen tot razernij brengen. Te fel licht, knipperend licht zoals tl-verlichting en te
felle kleuren kunnen letterlijk een marteling zijn. Echter, bij de meesten Aspergers komt deze extreme gevoeligheid niet voor. Veel mensen met het syndroom van Asperger hebben wel moeite om bijvoorbeeld geluid te filteren in een
lawaaiige omgeving, waardoor ze andere mensen in een lawaaiige omgeving niet goed kunnen verstaan.
Ook onderprikkeling is mogelijk wanneer mensen met het syndroom van Asperger niet reageren op bepaalde prikkels, soms zelfs
hevige pijnen. Dit komt echter meer voor bij andere stoornissen in het autismespectrum.
Daarnaast kunnen mensen met het syndroom van Asperger te maken hebben met perifere problemen, zoals klinische depressie,
oppositioneel-opstandige gedragsstoornis, syndroom van Gilles de la Tourette, angststoornissen (met name obsessief-compulsieve stoornis en fobieën). Er zijn ook mensen met het syndroom van Asperger die ook gediagnosticeerd worden met
dysgrafie, dyspraxie, dyslexie of dyscalculie. Mensen met het syndroom van Asperger vertonen ook wel kenmerken van depressie als gevolg van de matige communicatie met en het onbegrip met betrekking tot de buitenwereld.
Gevolgen van het syndroom van Asperger
Kindertijd
Kind met het syndroom van Asperger, dat een specifieke interesse en kennis heeft in moleculaire structurenMensen met het syndroom van Asperger
ervaren vaak problemen in de sociale relaties met leeftijdgenoten. In hun kindertijd zijn het dikwijls de 'studiebollen zonder vrienden', die vaak alleen spelen en weinig bezig zijn met vriendjes maken, of dit wel proberen, maar
zonder resultaat. Typische scenario's zijn bv. het alleen rondlopen op het schoolplein, altijd in de eigen gedachten verzonken zijn en altijd met enkel de eigen interesses bezig zijn, soms met en soms zonder eventueel geïnteresseerde
toeschouwers om hem heen. Soms wordt met verbazing naar Asperger-kinderen gekeken hoe goed ze 'zichzelf kunnen vermaken' zonder hulp of meedoen van anderen. Ook komt het soms voor dat een Asperger-kind een gefantaseerd vriendje voor
zichzelf creëert, in een eigen fantasiewereld of in de echte wereld (bv. een bepaalde knuffel, een huisdier of een object behorend bij z'n hobby/interesse).
Ook worden ze in hun kindertijd en adolescentie vaak het lijdend
voorwerp van menig plagerij en pesterij op school door hun afwijkend gedrag, taal, interesses en hun beperkte mogelijkheden om sociaal aangepast gedrag te vertonen, en niet of op onverwachte wijze op non-verbale signalen te reageren.
Vaak zijn mensen met het syndroom van Asperger zich niet bewust dat ze gepest worden of werden, en geloven dat hun pesters hun vrienden zijn, terwijl anderen meteen zien dat deze ‘vrienden’ achter hun rug hem uitlachen. Anderzijds
zijn er ook veel Aspergerkinderen of -jongeren die in hevige en diepe depressies raken omdat ze bijna doodgepest worden. Ook wordt tegenwoordig in onze huidige maatschappij soms standaard van de kinderen verwacht dat ze zichzelf
sociaal weerbaar maken, van zich af leren bijten en op de juiste manier voor zichzelf op leren komen. Door het vaak zwakkere EQ van de leerling met Asperger zijn dit juist net de dingen die ze niet, slecht of matig ontwikkelen.
Doordat ze vaak meer in hun eigen wereld leven en vaak meer met zichzelf bezig zijn dan anderen, hebben ze minder interesse in de buitenwereld en zullen ze zich logischerwijs niet zoals anderen 'automatisch' gaan bezighouden met de
wereld om hen heen. Vaak denken ze dat alles gebaseerd is op het leren in de les, en ontbreekt het besef dat sommige dingen nou eenmaal niet op school standaard voorgedragen worden, maar al nadenkend tijdens het leven vanzelf in
gedachten ontdekt, geleerd of uitgevonden moeten worden.
Daarenboven nemen deze kinderen dingen vaak extreem letterlijk en hebben het moeilijk om sarcasme en cynisme op te pikken. Het kan ook zijn dat iemand met het syndroom
van Asperger gelooft dat iemand niet serieus bezig was, terwijl dat net wel zo bedoeld was (of andersom, dat ze denken dat een grap serieus bedoeld was). Vaak zijn kinderen of tieners met het syndroom van Asperger zich niet bewust
van wat er verkeerd is gegaan en hoe. Zij die zich wel bewust zijn van fouten, hebben dat heel vaak pas later door. Toch is het ook mogelijk voor iemand met het syndroom van Asperger om het sarcasme te zien, maar gewoon simpelweg te
negeren, en zo conflict te vermijden.
Kinderen met het syndroom van Asperger zijn, in tegenstelling tot andere kinderen uit het autismespectrum, aanvankelijk heel actief sociaal zoekend. Naarmate hun beperkte sociale
vaardigheden hun tegenslagen opleveren, zullen ze zich terugtrekken en uiteindelijk mogelijk antisociaal gedrag vertonen.
De combinatie van beperkingen en uitzonderlijke mogelijkheden die deze camoufleren kan soms leiden tot
problemen met leraren of directie of medeleerlingen (gepest of verstoten worden). Sommige mensen met het syndroom van Asperger negeren of beseffen soms niet hun autoriteit, omdat dit een sociale conventie is. Ze behandelen iedereen
dan een beetje hetzelfde, los van hun sociale positie. Sommige kinderen met het syndroom van Asperger gaan bij leraren vaak door voor ‘probleemleerling’. De beperkte tolerantie voor ordinaire opdrachten zonder uitdaging maken dat een
kind met het syndroom van Asperger een lagere frustratiedrempel heeft en arrogant en ongedisciplineerd kan overkomen. Het kind zelf kan als gevolg daarvan agressie-aanvallen en vluchtgedrag vertonen.
Veel mensen met het
syndroom van Asperger hebben een extreem moreel gevoel, en zullen minder snel geneigd zijn om dingen te doen die niet mogen en juist wel respect hebben voor gezaghebbenden zoals leraren en directie. Het komt vaak voor dat ze een
'voorbeeldleerling' zijn omdat ze zich (meer dan anderen) aan de regels houden en goede resultaten halen. Dit extreme morele besef kan ook juist tot uiting komen wanneer de Asperger-leerling doorgaat als probleemleerling met veel
gedragsproblemen. Bijv. door spontaan uit zichzelf strafregels te gaan schrijven of zelfstandig naar de directeur te gaan stappen en overdreven te gaan 'biechten'. "Ik verdien dit!" gebruiken ze dan vaak als motivatie en soms hebben
ze dus ook een (overdreven) sterk rechtvaardigheidsgevoel.
Hoewel het leren op school vaak geen probleem is, kunnen er wel problemen ontstaan bij bijvoorbeeld stages of opleidingen met weinig structuur zoals lesmethoden waarin
niet klassikaal les wordt gegeven. Bij dergelijke lesmethoden worden scholieren aan hun lot over gelaten, ze moeten zelf studeren en naar de leraar stappen wanneer ze een probleem hebben. De stap om naar de leraar te stappen, kan
voor veel mensen met het syndroom van Asperger een te grote stap zijn en ook de ontbrekende structuur kan voor problemen zorgen. Ook de meer praktische kanten van het leren kunnen soms een obstakel vormen. Veel jongeren met het
syndroom van Asperger hebben bijvoorbeeld meer moeite met het leren autorijden, en halen daarom bijvoorbeeld hun rijbewijs later dan veel anderen. Veel bestuurders met Asperger kunnen bijvoorbeeld heel moeilijk tegelijk een gesprek
houden terwijl ze aan het rijden zijn, en rijden het liefst alleen. Juist het (drukke) verkeer wordt als een onvoorspelbare en chaotische buitenwereld ervaren waar ze zich niet in thuis voelen.
Volwassenheid Algemeen
Veel mensen met het Aspergersyndroom zullen zich oppervlakkig gezien, net zo ontwikkelen als ieder ander. Pas als nauwkeurig naar zo'n persoon gekeken wordt of als de persoon uitgebreid psychologisch
onderzocht wordt, zal blijken dat er iets aan de hand kan zijn. Mede hierdoor krijgen veel mensen met asperger relatief laat een juiste diagnose. Maar ook komt het voor dat alleen het kennis krijgen van de betekenis van het
Aspergersyndroom of autisme al genoeg is om te ontdekken dat een persoon het syndroom van Asperger heeft. Een oorzaak voor late onderkenning is de grote onbekendheid van de stoornis in de maatschappij; ook onder medici en andere
hulpverleners. Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld ADHD, waar bijna iedereen enige kennis van heeft. Informatieverspreiding over het syndroom van Asperger is dus erg belangrijk.
Het komt regelmatig voor dat een persoon met
Asperger een zelfdiagnose doet aan de hand van boeken of informatie van internet. Sommige mensen met Asperger hebben teleurstellende ervaringen door de blijkbare onkennis en onkunde van psychiatrische en medische hulpverleners. Het
kan ook voorkomen dat iemand officieel of onofficieel met het label syndroom van Asperger wordt beplakt, terwijl deze mens zelf niet of nauwelijks problemen in zijn ontwikkeling heeft ervaren, zie bijvoorbeeld Bill Gates. Hieruit
blijkt ook dat het syndroom van Asperger niet altijd een ernstige handicap of stoornis hoeft te betekenen, soms is juist het tegendeel het geval.
Veel mensen met het Aspergersyndroom erkennen hun beperkingen en proberen zich
er aan aan te passen. Het lukt volwassenen met het syndroom van Asperger dikwijls zelf hun aanpassingsproces te regelen, zonder behandeling of begeleiding. Ze ervaren evenwel vaak dezelfde problemen als veel mensen met autisme. Het
verschil is dat mensen met asperger op volle toeren hun -hoge- intelligentie gebruiken om hun aanpassingsproces vorm te geven, in tegenstelling tot lager functionerende autisten die soms levenslang hulpbehoevend en onaangepast
blijven, én in tegenstelling tot neurotypischen die bij hun aanpassingsproces zowel sociaal-emotionele vaardigheden als intelligentie gebruiken. Een gevolg is dat menig Asperger intellectueel verder ontwikkeld is dan de gemiddelde
neurotypical.
Mensen met het Aspergersyndroom kunnen zeer in hun specifieke interesses opgaan en hier erg bedreven in zijn, terwijl ze altijd moeite blijven houden met eenvoudige dingen zoals het huishouden. Soms is er zelfs
sprake van inertie. De vaat doen vergt dan bijvoorbeeld veel moeite, wat soms de indruk geeft dat iemand met het syndroom van Asperger lui is. Velen maken daarom gebruik van een dagschema dat hun het leven vergemakkelijkt.
Mede door hun 'superieure' aanpassings- en camouflagetechnieken, zijn er mensen met Asperger die nooit zullen weten dat ze aan de stoornis leiden. Door voorlichting en kennisoverdracht wordt deze groep wel steeds kleiner. Er komt
geleidelijk aan meer begrip, aandacht en respect voor een groep mensen die vroeger vooral werd gezien als 'zonderling', 'niet-sociaal', 'eenzelvig' of 'contactgestoord'. Huisvesting
Wat betreft huisvesting
zijn de meeste volwassen personen met het syndroom van Asperger in staat om (volledig) zelfstandig te wonen, hoewel sommigen (tijdelijk of gedeeltelijk) kiezen voor bepaalde externe ondersteuning, zoals begeleid wonen,
interieurverzorging, administratie, financiën, etc., of zo lang mogelijk in het ouderlijk huis blijven wonen. Dit kan soms enkele praktische voordelen hebben voor de persoon met Asperger op o.a. financieel gebied en persoonlijke
ontlasting. Met name het begin van zelfstandig wonen kan enige spanningen bij een persoon met Asperger teweeg brengen omdat hij als het ware nog 'ingewerkt' moet worden in het beheren van een huishouden, en het lastig kan zijn om op
eigen initiatief dingen uit te gaan zoeken, te gaan telefoneren, dingen te gaan regelen etc. Daarnaast heeft iemand met het syndroom van Asperger soms meer moeite met nieuwe omgevingen en veranderingen van leefsituaties, waardoor
soms (sterke) heimwee kan ontstaan. Zodra een persoon met Asperger eenmaal een zekere routine heeft aangeleerd, is het vaak ineens 'appeltje eitje' en stelt de moeilijkheidsgraad niet zoveel meer voor. Routine, herhaling, kennis van
zaken hebben en het weten en beheersen van dingen zorgt altijd voor meer rust in het hoofd van iemand met het syndroom van Asperger. Beschermd wonen of 24-uurs 1-op-1 begeleiding komt (in tegenstelling tot bij klassieke autisten) bij
Aspergerpatiënten niet zoveel voor. Werk
Mensen met het aspergersyndroom zijn niet gedoemd te lijden. De interesses in hun kindertijd kunnen hun mogelijk een betaalde baan opleveren, al blijven de sociale
beperkingen vaak een niet te onderschatten drempel tot slagen. Ondanks hun vaak "geleerde" taalgebruik, veel algemene kennis en normale tot hoge intelligentie, ondervinden veel mensen met Asperger grote moeilijkheden om een betaalde
baan te krijgen en te behouden. Ze kunnen een opleiding met succes afronden, maar scoren vaak onvoldoende op een sollicitatiegesprek of persoonlijkheidstest, of ervaren, als ze desondanks toch de betrekking krijgen, veel
misverstanden of pestgedrag op het werk. Ook worden ze dikwijls ontslagen zonder dat ze goed begrijpen waarom .
Veel mensen met Asperger zijn dan ook werkloos of werken op een beschutte (Vlaanderen) of sociale (Nederland)
werkplaats of hebben een soortgelijke dagbesteding. Ook werken veel mensen met asperger deeltijd i.p.v. voltijd, en/of zijn ze in een aantal gevallen gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt verklaard.
In werksituaties zijn
het vaak gedreven en soms harde werkers, in de zin dat ze niet of weinig kletsen met andere collega's, zich niet af laten leiden door het (sociale) gebeuren om hen heen en hierbij vaak gewoon stug doorgaan met werken, zonder
onderbrekingen. Wanneer het werken vooral fysieke/motorische en/of veel wisselende handelingen betreft, kan soms inertie of onhandigheid optreden. Een aantal mensen met asperger 'trainen' hierbij soms voortdurend zichzelf om hun
zwakke plekken te verbeteren en te verbergen. Dit trainen kost hun soms meer tijd en moeite dan bij neurotypischen. Veel mensen met asperger gaan voor kwaliteit en perfectie, maar minder voor kwantiteit en snelheid.
Relaties
Veel mensen met Asperger ervaren grote moeilijkheden een levensgezel te vinden, of raken gescheiden om tal van redenen buiten hun wil. Velen blijven levenslang alleenstaand en hebben (nog) nooit een relatie
gehad. Dit kan een bewuste keuze zijn, maar is vaak tegen hun wil in. Zelfs als ze zich er hard voor inspannen, slagen vele Aspergers er in hun hele leven niet in een partner te vinden, laat staan te trouwen en kinderen te krijgen.
Zelfs tot op latere leeftijd ervaren veel mensen met het syndroom van Asperger dat ze niet behoren tot de wereld rondom hen. Veel volwassen personen met het syndroom van Asperger leven (met name in hun vrije tijd) als "einzelgänger"
en hebben zichzelf er (min of meer) mee verzoend om maar voor de rest van hun leven alleen te blijven.
Anderzijds zijn er ook volwassenen met het syndroom van Asperger die trouwen, kinderen krijgen, een gelukkig gezinsleven
ervaren, een universitaire titel krijgen en een goed betaalde baan hebben. Toch komt dat vaak door veel zelfkennis, een focus op hun mogelijkheden, en aanpassingen door de omgeving.
Ondersteuning
Er zijn
diverse instanties waar mensen met een autistische stoornis terecht kunnen voor begeleiding of lotgenotencontact. Naast officiële instanties zoals de GGZ zijn er verenigingen als Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) (welke zich
richt op normaal begaafde volwassenen (18+) met autisme) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (welke zich vooral richt op ouders met autistische kinderen).
In Vlaanderen kun je als middelbare scholier met Asperger rekenen
op de steun van het geïntegreerd onderwijs. Dit houdt in dat er tot twee lesuren per week vrijgemaakt worden voor een GOn-begeleider. Daarnaast kan men bijvoorbeeld extra tijd voor een examen krijgen, een examen apart maken en
informatie krijgen over relaties aangaan met leeftijdsgenoten.
|
|
|
|
